‼️В тему предыдущего поста о лекарстве от Синдрома Ретта. Посмотрела видео. Дмитрий Муратов в программе "Особое мнение"о ситуации с лекарствами от СМА (Спинальная мышечная атрофия.) На сегодняшний день это самые дорогие препараты в мире /как я понимаю наши препараты будут следующими /препарат Спинраза от СМА- 120000 долларов одна инъекция. Специальный курс, делают пожизненно. Препарат Золгенсма. Генная инженерия. Космическая медицина. Делается одна инъекция, которая исправляет ген. Стоимость 2,4 миллиона долларов. Честно сказать, я не понимаю, мой мозг отказывается понимать как вообще складываются эти суммы.
Если говорить о Спинразе -Сама Фарм компания обеспечила 40 детей. Тогда как у нашего Минздрава даже нет окончательных данных по количеству больных СМА. Он даёт бесконечные отписки. Можно сказать Государство устранилось. В тоже время 14 млрд выделено для голосования и на поправки. Триллионы руб выделяются на оборону. Ракеты. Но вопрос остается неразрешенным. Дети умирают. Конфискованные миллиарды чиновников могли бы обеспечить несколько лет жизни детей. К чему я об этом? Просто мне кажется ситуация с нашим препаратом будет абсолютна идентична. У нас также нет реестра учета наших детей с синдромом Ретта. И предположительно препарат будет стоить в районе этих цифр. Как препарат от СМА.
Страшно когда у твоего ребёнка неизлечимое заболевание. А ещё страшнее знать, что лекарство есть, но ты не можешь. Ты не можешь его получить.
https://youtu.be/RvY6Z9RGTIs
https://vk.com/wall107886645_497